La familia encuentra fuerza en la fe después del raro y devastador diagnóstico de dos hermanas

Cecilia Fries acababa de recibir su Primera Confesión, Primera Comunión y Confirmación cuando le contó a su madre algo muy profundo. “Cuando [el sacerdote] me puso el aceite en la cabeza, sentí mucho calor”, dijo Cecilia. “Y cuando bebí la sangre de Jesús, me lavó todo por dentro. “Y ahora ya puedo morir”. Su declaración parecería trascendental incluso para un adulto espiritual.

Pero Cecilia tiene solo 9 años y padece la enfermedad de Batten CLN3, un trastorno hereditario que afecta el sistema nervioso. “Esto era proveniente de una niña que tiene dificultades al hablar, que no puede comunicarse con precisión y que la mitad del tiempo no puede encontrar sus zapatos por sí misma”, dijo Beth, la mamá de Cecilia. “Para que ella conecte espiritualmente esas piezas de que los sacramentos te acercan más al cielo”. Deja a Beth y a su esposo Jon simplemente asombrados.

‘Absolutamente devastador’

La vida era normal para la familia Fries hasta que Cecilia comenzó a perder su visión en el año 2014. Durante los siguientes tres años, visitó a un oculista y un especialista de la visión y finalmente se hizo pruebas genéticas, que dieron resultados negativos. Durante este tiempo, la hermana menor de Cecilia, Lilly, también comenzó a perder su visión.

Cerca del Día de Acción de Gracias del 2017, Beth llevó a Cecilia a hacerse exámenes de sangre adicionales. Más de un mes después, Beth tuvo noticias del médico, quien finalmente tenía un diagnóstico, pero no titubeo en decírselo. “El Children’s Hospital te llamará en una hora”, dijo. “Pero es CLN3”. “Muy bien ya tenemos algo en que basarnos “, pensó Beth.

Ella llamó a Jon en su camino a casa para hacerle saber el diagnóstico. Él estaba en su computadora y fue capaz de buscarlo inmediatamente. “Decía, ‘rara enfermedad neurodegenerativa, fatal'”, dijo Jon.

“Solo recuerdo un zumbido y un hormigueo en mis oídos que se estaban poniendo realmente calientes y yo estaba como. No. Esto no está sucediendo. Esta no es toda la historia.” Cuando Beth llegó a casa y descubrió los mismos resultados, ella “colapsó en el piso de la lavandería”. “Fue absolutamente devastador “, dijo Jon.

Cuando la pareja siguió leyendo y vio palabras como “deterioro cognitivo”, “pérdida de movilidad” y “sonda de alimentación”, se horrorizaron. Y luego llegó lo peor: “la esperanza de vida era al final de la adolescencia o principios de  sus veinte años”. CLN3, la enfermedad de Batten, que tienen tanto Cecilia como Lilly, es extremadamente rara y no existe cura.

“Cuando lees eso, lo que le va a pasar a tu hija”, dijo Beth, “todas tus esperanzas y sueños [se destruyen]”.

‘Enormes bendiciones’

Beth y Jon tienen cinco hijas; Cecilia 9, Lilly 8, Nora 5, Ruthie 4 y Zelie 18 meses. La familia pertenece a la parroquia Spirit of Christ en Arvada y está llena de fe. Pero no fue hasta el 2015 que Jon se unió a la Iglesia Católica.

“Eso fue justo antes de que todo empezara a desmoronarse y a cambiar”, dijo Beth. “Al mirar atrás, podemos ver cuán fuerte se ha hecho nuestro matrimonio ahora, porque ambos tenemos a Cristo como centro de nuestra unión”.

A lo largo del tiempo transcurrido desde el diagnóstico, la familia Fries ha experimentado el apoyo de la comunidad y varios milagros que los han sostenido. “Ha habido enormes bendiciones que han surgido de alguna manera de esto”, dijo Beth. La fe ha sido el eje central de la jornada de Cecilia y Lilly.

Cuando Lilly, que normalmente es muy callada durante los viajes en carro, recientemente le contó a su mamá acerca de un sueño que tuvo, y eso lo hizo aún más claro. “Fui al cielo”, le dijo Lilly a su mamá. “¿Cómo era? ¿Qué aspecto tenía?, preguntó Beth con curiosidad.

“Olía como el aceite que me pusieron en la cabeza en mi Confirmación”, respondió Lilly. “Me dijo que estaba allí Santa Teresa [de Lisieux], ella es su favorita”, dijo Beth con una sonrisa. La pareja explicó que sus hijas no saben que su enfermedad es fatal.

“Sin embargo, dicen cosas como: ‘Vamos a ir al cielo para estar con Jesús algún día’ “, dijo Beth. “Parece ser como si estuvieran en paz con  este estado de vida”, dijo Jon.

‘Creemos en los milagros’

Es fácil para Beth y Jon sentir enojo hacia Dios en medio de su sufrimiento. “Pero eventualmente, todo se reduce a aprender a confiar nuevamente en Dios, a fortalecer esa relación y aceptar estar enojados”, dijo Jon.

Después de momentos de desesperanza, la pareja a menudo experimenta “alguna loca coincidencia sobrenatural”, dijo Jon. “Bueno, cuando tienes tantas coincidencias como hemos tenido, ya no son coincidencias”. “No creemos en las coincidencias”, agregó Beth. “Creemos en los milagros”.

Un ejemplo primordial ocurrió poco después del diagnóstico cuando la pareja se dio cuenta de que su casa era demasiado peligrosa para sus hijas mayores. Beth dibujó un plano que modelaba un rancho con cuatro habitaciones, algo que ella creía que no existía. Pero después de buscar casas en internet, una le llamó la atención.

“Hice clic en el enlace y el plano de la casa apareció muy grande”, dijo Beth. “Los planos de las casas nunca aparecen grandes. Por lo general, tienes que hacer clic y hacer clic [para poder verlos].” Beth se sorprendió por lo que vio. “Era casi idéntico al plano de la casa que había dibujado cuatro días antes”, dijo ella. Beth y Jon caminaron por la casa esa noche. “Literalmente yo había dibujado esto”, pensó Beth, “y estamos caminando encima de esto ahora mismo”.

La casa llevaba tres meses en el mercado. Era un rancho porque los vecinos no querían que obstruyeran su vista. El sótano no estaba acabado, y esto dejaba espacio para que los padres de Beth se mudaran y ayudaran con el costo financiero.

Experiencias como estas son las que permiten que la familia continúe adelante

“Todavía Dios está ahí tratando de fortalecernos”, dijo Jon, “y lo está haciendo en formas simples”. En momentos de consuelo o alivio, Jon escucha a Dios decir: “Voy a darte este pequeño pedazo porque si te doy demasiado, no podrás manejarlo. Lo haremos poco a poco”.

“Dios nos sostiene”

La familia Fries se está dedicando a dar a conocer la enfermedad de Batten. Ellos organizaron una maratón llamada Expect Miracles Rare Sisters 5k el pasado 28 de abril para recaudar fondos para la Fundación llamada Beyond Batten Desease con sede en Austin, Texas. Esperando una participación de 300 a 500 personas, Beth y Jon se sorprendieron cuando más de 1000 personas se presentaron.

La pareja quiere hacer todo lo posible para ayudar no solo a sus hijas sino también a los niños que serán diagnosticados con la enfermedad de Batten en el futuro.

“Desafortunadamente, la cantidad de investigaciones que se necesitan hacer y las expectativas de vida de nuestras niñas no van a coincidir”, dijo Beth. “Pero, cualquier cosa que podamos hacer para ayudar a los bebés que nacerán dentro de 10 años, [lo haremos]”.

Por ahora, la familia vive el presente y continúa confiando en Dios y en su comunidad católica para ayudarlos a sostenerlos. “Sé que no podría hacer esto sin Dios”, dijo Beth. “Sé que no podría hacer esto sin nuestra fe católica, sin los sacramentos, sin poder recibir a Jesús semanalmente”.

Beth y Jon están de acuerdo en que, aunque el sufrimiento sea considero negativo en la sociedad secular, ellos han crecido para ver algo más grande. “El sufrimiento es una palabra hermosa”, dijo Beth. “Hay muchas gracias y muchas bendiciones que vienen del sufrimiento”. Aquí está este horrible diagnóstico que cambia y termina con la vida, sin embargo, Dios nos sostiene”, dijo ella.

“Él nos ha dado todo lo que necesitamos en medio de todo esto y solo tenemos que seguir confiando en que Él continuará haciéndolo”.

Para obtener más información sobre la familia Fries visite raresisters.org.

Próximamente: Descubriendo a Dios en todas las cosas

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Por, obispo Robert Barrón.

Sin duda alguna, existe un énfasis dentro de la tradición bíblica de que Dios es radicalmente otro:

“Cierto, tú eres un Dios oculto, el Dios de Israel, salvador” (Isaías 45:15) y “Pero mi rostro no podrás verlo, porque nadie puede verme y segur con vida (Éxodo 33:20)”.  Esto habla sobre el hecho de que el que creó el universo entero de la nada, no puede ser él mismo, un elemento dentro del universo, uno junto a los demás.

Pero al mismo tiempo, las Escrituras también atestiguan la omnipresencia de Dios: “Se propaga decidida de uno al otro confín y gobierna todo con acierto (Sabiduría 8:1) y “¿A dónde iré lejos de tu espíritu, a donde podré huir de tu presencia? Si subo hasta el cielo, allí estas tú, si me acuesto en el Seol, allí estas.  Si me remonto con las alas de la aurora, si me instalo en los confines del mar, también allí tu mano me conduce, también allí me alcanza tu diestra (Salmo 139: 7-12).

Esto habla del hecho de que Dios sostiene el universo en existencia de un momento a otro, de la misma manera que un cantante sostiene una canción.

Quizás lo que es la característica definitoria de la espiritualidad asociada con San Ignacio de Loyola- “encontrar a Dios en todas las cosas”- fluye de este segundo gran énfasis bíblico.  A pesar de su trascendencia, Dios no debe considerarse distante en ningún sentido convención de termino, ciertamente no en la forma deísta.  Más bien, como lo enseñó Tomás de Aquino, Dios está en todas las cosas “por esencia, presencia y poder”. Y ten en cuneta que, dado que Dios está dotado de intelecto, voluntad y libertad, nunca esta tontamente presente, sino siempre personal e intencionalmente presente ofreciéndonos algo de si mismo.  Por lo tanto, la búsqueda de Dios puede comenzar aquí, ahora mismo, con lo que este a la mano.

Una de las preguntas en el antiguo Catecismo de Baltimore era “¿Dónde está Dios?”.  La respuesta correcta fue “en todas partes”.  Una vez que la verdad se hunde, nuestras vidas cambian irrevocablemente cada persona, cada evento, cada pena, cada encuentro se convierte en una oportunidad de comunión con Dios.

El maestro espiritual jesuita del sigo XVII, Jean-Pierr de Caussade, expresó la misma idea cuando dijo que todo lo que sucede es directa o indirectamente, la voluntad de Dios. Una vez más, es imposible aceptar la verdad de esta declaración y seguir siendo la misma persona que eras antes.  Este tipo de bendiciones de “todas las cosas” funciona como punto de partida para la espiritualidad de Ignacio.

He tenido a Ignacio mucho en mi mente, ya que estoy en Europa filmando un documental sobre su vida y sus enseñanzas para mi serie, “Pivotal Players”.  En el largo vuelo de Los Ángeles a Roma, tuve la oportunidad de promulgar el principio que acabo de describir.  Desde que era niño, me han encantado los mapas, por lo tanto, cuando me encuentro en un largo viaje en avión paso mucho tiempo en el mapa del vuelo que rastrea la ubicación del avión frente a los puntos de referencia de la tierra.

Había leído y visto algunos videos durante la primera parte del vuelo, y luego me dormí la mayor parte del tiempo que estábamos sobre el Atlántico, pero cuando desperté, comencé a estudiar el mapa con gran interés. Estábamos pasando justo al norte de Irlanda, y pude ver claramente las indicaciones para Dublín, donde nació el padre de mi madre, y para Waterford, donde nació el abuelo de mi padre. Comencé a pensar en estos hombres, ninguno a los cuales conocí, que tenían una fe católica, la cual llegó a mi madre y a mi padre y finalmente a mí, como pura gracia.

A medida que el avión continuaba su viaje a través de la pantalla, Francia apareció en el mapa y vi el gran nombre de “Paris”. De repente, un montón de recuerdos inundaron mi mente: mi habitación simple en la Casa de Redentorista en el boulevard Montparnasse, Notre Dame, donde solía dar recorridos a los visitantes de habla inglesa, el Institut Catholique donde hice mis estudios de doctorado, mis amigos, maestros y colegas parisinos que me acompañaron durante esos tres años, la belleza de Paris en un día lluvioso. Y todo eso, lo sabía, era gracia de Dios, un regalo puro.

Luego vi que nos estábamos acercando a los Alpes, así que abrí la pantalla de la ventana y miré hacia las montanas nevadas que brillaban al sol.

¿Cómo podría no apreciar esta vista que incontables generaciones de seres humanos ni siquiera hubieran imaginado posible como un regalo esplendido?

En pocas palabras, el simple estudio de un mapa de vuelo hacia el final de un tedioso viaje se convirtió en una maravillosa ocasión de gracia.  Me pregunto si encontraríamos ese tipo de experiencias menos insólitas, reflexionaríamos sobre el hecho de que Dios quiere compartir positivamente su vida con nosotros, quiere comunicarse con nosotros. Quizás el problema es que pensamos en Dios de una manera deísta y lo olvidamos en un lugar de trascendencia irrelevante.  Entonces la carga espiritual recae sobre nosotros, encontrar alguna forma de escalar la montaña sagrada o lo suficiente como para impresionar a un exigente señor moral.

¿Qué pasa si aceptamos la noción profundamente bíblica de que Dios siempre nos esta buscando ocupada y apasionadamente, siempre tratando de encontrar formas de honrarnos con su amor? ¿Qué pasa si aceptamos alegremente la verdad de que Dios puede ser encontrado como lo enseñó Ignacio, en todas las cosas?

 

Traducido y adaptado del original en inglés por Rocio Madera.