Cecilia Fries acababa de recibir su Primera Confesión, Primera Comunión y Confirmación cuando le contó a su madre algo muy profundo. «Cuando [el sacerdote] me puso el aceite en la cabeza, sentí mucho calor», dijo Cecilia. «Y cuando bebí la sangre de Jesús, me lavó todo por dentro. «Y ahora ya puedo morir». Su declaración parecería trascendental incluso para un adulto espiritual.
Pero Cecilia tiene solo 9 años y padece la enfermedad de Batten CLN3, un trastorno hereditario que afecta el sistema nervioso. «Esto era proveniente de una niña que tiene dificultades al hablar, que no puede comunicarse con precisión y que la mitad del tiempo no puede encontrar sus zapatos por sí misma», dijo Beth, la mamá de Cecilia. «Para que ella conecte espiritualmente esas piezas de que los sacramentos te acercan más al cielo». Deja a Beth y a su esposo Jon simplemente asombrados.
‘Absolutamente devastador’
La vida era normal para la familia Fries hasta que Cecilia comenzó a perder su visión en el año 2014. Durante los siguientes tres años, visitó a un oculista y un especialista de la visión y finalmente se hizo pruebas genéticas, que dieron resultados negativos. Durante este tiempo, la hermana menor de Cecilia, Lilly, también comenzó a perder su visión.
Cerca del Día de Acción de Gracias del 2017, Beth llevó a Cecilia a hacerse exámenes de sangre adicionales. Más de un mes después, Beth tuvo noticias del médico, quien finalmente tenía un diagnóstico, pero no titubeo en decírselo. «El Children’s Hospital te llamará en una hora», dijo. «Pero es CLN3». «Muy bien ya tenemos algo en que basarnos «, pensó Beth.
Ella llamó a Jon en su camino a casa para hacerle saber el diagnóstico. Él estaba en su computadora y fue capaz de buscarlo inmediatamente. «Decía, ‘rara enfermedad neurodegenerativa, fatal'», dijo Jon.
«Solo recuerdo un zumbido y un hormigueo en mis oídos que se estaban poniendo realmente calientes y yo estaba como. No. Esto no está sucediendo. Esta no es toda la historia.» Cuando Beth llegó a casa y descubrió los mismos resultados, ella «colapsó en el piso de la lavandería». «Fue absolutamente devastador «, dijo Jon.
Cuando la pareja siguió leyendo y vio palabras como «deterioro cognitivo», «pérdida de movilidad» y «sonda de alimentación», se horrorizaron. Y luego llegó lo peor: «la esperanza de vida era al final de la adolescencia o principios de sus veinte años». CLN3, la enfermedad de Batten, que tienen tanto Cecilia como Lilly, es extremadamente rara y no existe cura.
«Cuando lees eso, lo que le va a pasar a tu hija», dijo Beth, «todas tus esperanzas y sueños [se destruyen]».
‘Enormes bendiciones’
Beth y Jon tienen cinco hijas; Cecilia 9, Lilly 8, Nora 5, Ruthie 4 y Zelie 18 meses. La familia pertenece a la parroquia Spirit of Christ en Arvada y está llena de fe. Pero no fue hasta el 2015 que Jon se unió a la Iglesia Católica.
«Eso fue justo antes de que todo empezara a desmoronarse y a cambiar», dijo Beth. «Al mirar atrás, podemos ver cuán fuerte se ha hecho nuestro matrimonio ahora, porque ambos tenemos a Cristo como centro de nuestra unión».
A lo largo del tiempo transcurrido desde el diagnóstico, la familia Fries ha experimentado el apoyo de la comunidad y varios milagros que los han sostenido. «Ha habido enormes bendiciones que han surgido de alguna manera de esto», dijo Beth. La fe ha sido el eje central de la jornada de Cecilia y Lilly.
Cuando Lilly, que normalmente es muy callada durante los viajes en carro, recientemente le contó a su mamá acerca de un sueño que tuvo, y eso lo hizo aún más claro. «Fui al cielo», le dijo Lilly a su mamá. «¿Cómo era? ¿Qué aspecto tenía?, preguntó Beth con curiosidad.
«Olía como el aceite que me pusieron en la cabeza en mi Confirmación», respondió Lilly. «Me dijo que estaba allí Santa Teresa [de Lisieux], ella es su favorita», dijo Beth con una sonrisa. La pareja explicó que sus hijas no saben que su enfermedad es fatal.
«Sin embargo, dicen cosas como: ‘Vamos a ir al cielo para estar con Jesús algún día’ «, dijo Beth. «Parece ser como si estuvieran en paz con este estado de vida», dijo Jon.
‘Creemos en los milagros’
Es fácil para Beth y Jon sentir enojo hacia Dios en medio de su sufrimiento. «Pero eventualmente, todo se reduce a aprender a confiar nuevamente en Dios, a fortalecer esa relación y aceptar estar enojados», dijo Jon.
Después de momentos de desesperanza, la pareja a menudo experimenta «alguna loca coincidencia sobrenatural», dijo Jon. «Bueno, cuando tienes tantas coincidencias como hemos tenido, ya no son coincidencias». «No creemos en las coincidencias», agregó Beth. «Creemos en los milagros».
Un ejemplo primordial ocurrió poco después del diagnóstico cuando la pareja se dio cuenta de que su casa era demasiado peligrosa para sus hijas mayores. Beth dibujó un plano que modelaba un rancho con cuatro habitaciones, algo que ella creía que no existía. Pero después de buscar casas en internet, una le llamó la atención.
«Hice clic en el enlace y el plano de la casa apareció muy grande», dijo Beth. «Los planos de las casas nunca aparecen grandes. Por lo general, tienes que hacer clic y hacer clic [para poder verlos].” Beth se sorprendió por lo que vio. «Era casi idéntico al plano de la casa que había dibujado cuatro días antes», dijo ella. Beth y Jon caminaron por la casa esa noche. «Literalmente yo había dibujado esto», pensó Beth, «y estamos caminando encima de esto ahora mismo».
La casa llevaba tres meses en el mercado. Era un rancho porque los vecinos no querían que obstruyeran su vista. El sótano no estaba acabado, y esto dejaba espacio para que los padres de Beth se mudaran y ayudaran con el costo financiero.
Experiencias como estas son las que permiten que la familia continúe adelante
«Todavía Dios está ahí tratando de fortalecernos», dijo Jon, «y lo está haciendo en formas simples». En momentos de consuelo o alivio, Jon escucha a Dios decir: «Voy a darte este pequeño pedazo porque si te doy demasiado, no podrás manejarlo. Lo haremos poco a poco».
«Dios nos sostiene»
La familia Fries se está dedicando a dar a conocer la enfermedad de Batten. Ellos organizaron una maratón llamada Expect Miracles Rare Sisters 5k el pasado 28 de abril para recaudar fondos para la Fundación llamada Beyond Batten Desease con sede en Austin, Texas. Esperando una participación de 300 a 500 personas, Beth y Jon se sorprendieron cuando más de 1000 personas se presentaron.
La pareja quiere hacer todo lo posible para ayudar no solo a sus hijas sino también a los niños que serán diagnosticados con la enfermedad de Batten en el futuro.
«Desafortunadamente, la cantidad de investigaciones que se necesitan hacer y las expectativas de vida de nuestras niñas no van a coincidir», dijo Beth. «Pero, cualquier cosa que podamos hacer para ayudar a los bebés que nacerán dentro de 10 años, [lo haremos]».
Por ahora, la familia vive el presente y continúa confiando en Dios y en su comunidad católica para ayudarlos a sostenerlos. «Sé que no podría hacer esto sin Dios», dijo Beth. «Sé que no podría hacer esto sin nuestra fe católica, sin los sacramentos, sin poder recibir a Jesús semanalmente».
Beth y Jon están de acuerdo en que, aunque el sufrimiento sea considero negativo en la sociedad secular, ellos han crecido para ver algo más grande. «El sufrimiento es una palabra hermosa», dijo Beth. «Hay muchas gracias y muchas bendiciones que vienen del sufrimiento». Aquí está este horrible diagnóstico que cambia y termina con la vida, sin embargo, Dios nos sostiene», dijo ella.
«Él nos ha dado todo lo que necesitamos en medio de todo esto y solo tenemos que seguir confiando en que Él continuará haciéndolo».
Para obtener más información sobre la familia Fries visite raresisters.org.
